Fin dalla nascita, Carlo ha dimostrato la sua gran voglia di vivere, per questo la parola con la quale descriverei mio figlio è #TENACIA. Carlo è secondogenito, nato al termine di una gravidanza regolare Quando abbiamo programmato il parto cesareo di Carlo, e soprattutto per il suo bene, mi sono fatta convincere a fare l’epidurale, ma questa scelta purtroppo mi è costata cara. Per errore mi è stato toccato il nervo sciatico, e nonostante tutto non ha fatto effetto tanto che hanno dovuto ricorrere anche all’anestesia totale. Il ricordo del parto è vago, ma avevo comunque la consolazione di vedere che il mio bambino stava bene, questo era tutto, era il regalo più bello. Al terzo giorno dalla nascita, la sera in stanza non mi portano Carlo, entro subito in agitazione, mi viene spiegato che dovevano fargli dei controlli. La mattina seguente mi viene comunicato che Carlo è stato trasferito in #terapia #intensiva #neonatale perché ha avuto #crisi #convulsive e cianosi. Da quel momento in poi il tempo si è fermato: vedere con mio marito il nostro bellissimo bambino nell’#incubatrice per noi è un grosso trauma, il nostro piccolo è in pericolo di vita.
Carlo è un #combattente e vederlo lottare per la sua vita, con tanta tenacia, ha dato a noi la forza di vivere e lottare insieme a lui, ancora più forte, per lui e con lui. Dopo 25 giorni che sembrano anni, esce finalmente dalla terapia intensiva, qualche giorno di osservazione e poi felici ce ne andiamo a casa. Nei giorni a seguire mi rendo conto che mio figlio non aggancia il mio sguardo, una mamma lo sa … decidiamo di portarlo in ospedale e ci consigliano di farlo seguire dal Prof. Allemand, che ci fa fare tantissimi accertamenti nell’ospedale di Neuropsichiatria infantile, ed esclude problemi gravi. Per 5 anni Carlo segue una terapia di psicomotricità in un centro di riabilitazione specializzato.

In prima elementare, una mattina mi chiama l’insegnante di sostegno di Carlo e mi dice di fissare un appuntamento urgente con l’oculista, perché lei ha notato che Carlo non riesce a scrivere sopra le righe del quaderno e che gli sembrava una cosa strana. Alla visita oculistica ci comunicano che Carlo è diventato #ipovedente e ci indirizzano al Gemelli. Lì gli viene fatta la diagnosi di #vitreoretinopatia #essudativa #familiare, una #malattia #rara.
La nostra vita cambia totalmente, soprattutto quella di nostro figlio che ha dovuto sospendere tutte le attività sportive che frequentava. Nei primi periodi non si accorgeva di spigoli, vetrine, pali o di qualsiasi ostacolo incontrava sulla sua strada e rischiava di ferirsi continuamente. Dopo la diagnosi, ha subìto diversi #interventi ad entrambi gli #occhi ed anche in questi momenti difficili, lui ha #lottato con la tenacia e la sua gran voglia di vivere, dimostrando un gran bel carattere, riadattando la sua vita a questa nuova condizione e sviluppando delle capacità di adattamento impressionanti. Non ha #mai #perso il #sorriso e non si è mai perso d’animo: con tenacia ha continuato la sua vita, per quanto gli fosse possibile, tanto che le persone che negli anni hanno avuto la possibilità di conoscerlo si stupivano, e si stupiscono ancora oggi, della sua voglia di vivere e di normalità, a volte superiore a quella dei ragazzi della sua età. Se tutto questo non fosse bastato, a 10 anni una brutta polmonite ci costringe ad un ricovero in ospedale, dove è subentrata la #pleuropolmonite per cui è stato #operato per evitare il collasso di un polmone. A seguito della polmonite, Carlo non ha potuto continuare a praticare il nuoto, ma poi un ortopedico ci consiglia l’atletica leggera.

Frequenta da circa tre anni il centro di riabilitazione S. Alessio, per conservare le potenzialità visive residue, imparando nuove strategie e ad utilizzare sistemi informatici in grado di aiutarlo. Proprio al S. Alessio abbiamo trovato un bravissimo operatore, nonché una #guida, che ci ha consigliato il #centro di #para #atletica della FISPES, dove viene seguito attentamente. Grazie al loro impegno Carlo ha ripreso l’attività sportiva, si trova bene e ci va con grande entusiasmo.
L’unica attività che è riuscito a mantenere è il teatro, che frequenta fin dalla scuola materna. Il titolare della compagnia teatrale ha preso Carlo sotto la sua ala protettiva, lo ha stimolato tantissimo, facendo in modo che in lui crescesse ancora di più questa passione giorno dopo giorno. Dobbiamo ringraziare molto il suo maestro, ha aiutato così tanto Carlo, probabilmente non sapendo neanche di farlo!

Sono certa che Carlo sarà in grado di affrontare il suo futuro. Da quando è nato ha affrontato e #superato con tenacia tutte le #difficoltà che la vita gli ha imposto, ha sempre mantenuto il suo sorriso, la sua simpatia, la sua voglia di vivere che lo contraddistingue da tanti ragazzi della sua età. Sono sicura che le future difficoltà saranno superate, grazie alla sua tenacia, grazie alla #tenacia #della sua #famiglia, ad una mamma che ha sempre creduto in lui e grazie al suo sesto senso è riuscita, per quanto le sia stato possibile, a proteggerlo, ad un papà che è in grado di sopportare sulle sue spalle dei periodi così difficili, ad una sorella che è capace di comprendere le difficoltà del fratello e di stargli accanto sempre e comunque, ma soprattutto grazie al suo grande entusiasmo per la vita.

Mamma Daniela, Papà Andrea e la sorella Federica
#scuolafispes para atletica